Multiple Sklerose

dino27 schrieb:

Hallo zusammen

Ein paar von Euch habens ja mitbekommen, dass ich innerhalb kürzester Zeit schon wieder über Nacht im Krankenhaus gelandet bin. Diesmal bin ich endlich an eine Ärztin geraten, die all die Symptome und mich ernstgenommen hat und entsprechende Tests durchgeführt hat, die leider alle nicht in Ordnung waren. Deshalb wurde ich in eine Neurologische Klinik verlegt und erneut von vorn bis hinten sonstwie auf den Kopf gestellt und genauestens untersucht. Nachdem die Befunde von verschiedenen Speziallabors, einer Lumbalpunktion, eines MRT's des Schädels und von zig anderen Untersuchungen da waren und ausgewertet wurden, gabs leider keinen Zweifel mehr - Diagnose: MS - Multiple Sklerose. Alles andere wurde definitiv ausgeschlossen, wie z. B. Borreliose durch nen unbemerkten Zeckenbiss u. ä.

Innerhalb von paar Tagen stand mein Leben nun plötzlich völlig Kopf und wird nie mehr so sein wie vorher und der Wandel ist auch noch nicht abgeschlossen. Ich bin heut nach 14tägiger Untersuchungstortur nach Hause entlassen worden und es liegt nun jede Menge an, was zu klären ist usw. Leider bin ich noch immer nicht wirklich wieder fit, aber ich hoff, dass es wieder besser wird. Dauert eben auch alles seine Zeit. Ab Freitag darf ich mit den MS-Tabletten anfangen, ich bin gespannt, wie das werden wird. Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass ich nicht spritzen muss, das wäre noch eine zusätzliche Horrorvorstellung gewesen. Ich hoff drauf, dass die Tabletten gut anschlagen und mir die Spritzentortur auch wirklich erspart bleibt. Die nächsten Tage muss mein Körper sich erstmal ein wenig erholen von der intravenösen Hochdosiscortisontherapie, Antibiotikagabe und auch Zoviraxgabe. Es wurde quasi auf alles geschossen, wofür die Befunde zunächst sprachen. Ein paar Tage *Entgiftung* also, bevor es weitergeht.

Heißt also auch, dass all die Symptome schon seit der Blutdrucksache Ende letzten Jahres MS-Schübe waren und ich mir das kein Stück eingebildet hab und ich auch keinen an der Klatsche hab, wie man mir weismachen wollte, jedenfalls nicht mehr als guttut

Wie es nun beruflich, finanziell usw. weitergeht, keine Ahnung. Auf jeden Fall hab ich nicht vor, schon in Rente zu gehen, sondern so lang zu arbeiten, wie ich kann. Ok, momentan ist an Arbeiten kein Stück zu denken, beim besten Willen nicht, aber es soll wieder besser werden, wenn auch nie mehr gut.

Für meinen Sohn wars auch ein großer Schock, ganz klar. Er wird sich total freuen, dass ich wieder daheim bin. Er ist heut noch in der Schule und es wird eine Art Überraschung. Er war die letzten 14 Tage so großartig und hat die ganze Albtraumsituation so tapfer durchgestanden. Er ist einfach toll!!!

Natürlich war die Diagnose ein totaler Schock, an sowas hätt ich nie gedacht, aber inzwischen gehts schon bissl besser damit und ich hoff, dass ichs irgendwann noch cooler sehen kann. Nur momentan ists alles viel zu frisch.
Natürlich kamen/kommen auch so Gedanken, wie Warum muss das jetzt auch noch sein??? Reicht denn das alles bisher noch nicht???
Zu begreifen ists auch nicht, aber ändern kann ichs eben leider auch nicht, deshalb muss ich einfach zusehen, damit klarzukommen, auch wenn das noch ein ganz schönes Stück harte Arbeit wird. Und ich hoff einfach drauf, dass mir die wirklich richtig üblen Symptome noch ganz lang erspart bleiben.

Danke fürs Lesen und

Liebe Grüße
Simone

dino27 schrieb:

Lieben Dank für Eure Worte, das hilft mir grad ungemein.

Auch wenn ich mich gefasst und cool anhöre, ists ein weiter Weg, das alles auch wirklich so umzusetzen. Man hat ja eigentlich keine Wahl und muss einfach. Aufgeben steht auch hier nicht zur Debatte!!! Allerdings ist nicht jeder Tag gleich, an manchen fällts einfach schwerer.

Ab Morgen kann ich mit den MS-Tabletten beginnen, 4wöchiger stufenweiser Aufbau. Auf die Dinger setz ich nun all meine Hoffnungen.

Wird schon werden, muss!!!

Liebe Grüße

dino27 schrieb:

Danke für eure lieben Worte. Kann ich grad sehr gut gebrauchen, bin doch ziemlich aufgeregt wegen morgen. Wird schon schiefgehen ... :)

Schelmine schrieb:

Bekommst du eine Wiedereingliederung oder musst du gleich Hauruck voll da sein?

Ne, leider nicht im eigentlichen Sinne. Ich arbeite ja auch leider noch immer nicht Vollzeit oder aktuell eben auch zum Glück. Ich hab die Zusage von meinem Chef, dass ich bis auf weiteres nur sitzende Tätigkeiten machen brauch, sonst hätt mich der Neurologe auch noch gar nicht auf Arbeit gelassen und ich würds mir auch ehrlicherweise anders mit ewiger Rumrennerei den ganzen Tag auch noch nicht zutrauen. Sitzende Arbeiten hingegen schon und endlich auch wieder Leute um mich, so ein Tag kann nämlich ganz schön lang und öde werden :S . Mein Neurologe wollte das abgesichert haben, da er in Urlaub geht, genau wie so ziemlich alle Ärzte bzw. Firmen überhaupt hier in diesen Tagen. In Straubing ist Gäubodenfest :rolleyes und da herrscht wochenlang davor und danach Ausnahmezustand und so ziemlich alle sind im Urlaub, haben Betriebsferien, sonstwas ... Bayern eben ...

Außerdem sinds ja diese Woche zum Wiederanfang eh nur 2 Tage, da am Freitag ohnehin Feiertag ist, von daher wirds schon passen

dino27 schrieb:

Ich schreibs mal hier rein, weils ja mit der Erkrankung zu tun hat ...

Seit letzten Mittwoch arbeit ich ja wieder, wenn auch mit Einschränkungen. Der Wiedereinstieg an sich hat richtig gut geklappt, auch wenn die ersten 2 Stunden schon richtig schlimm waren, aber danach gings fast wie von selbst und hat sich von Tag zu Tag gebessert ... Mein ganzer Zustand insgesamt hat sich dadurch gebessert. Ich bin wirklich froh, dass ichs gemacht hab und nicht noch mehr Wochen abgewartet hab usw.

Inder Zwischenzeit bekomm ich auch 2x pro Woche Krankengymnastik, die nach den wenigen Malen bisher auch schon eine merkliche Besserung rein körperlich gebracht hat.

Soweit so gut ...

Nun gibt es aber diese Kollegin, die alles besser weiß und anscheinend genauestens über MS und die *Heilung* und Behandlung usw. Bescheid weiß ... Eben diese Kollegin, mit der ich nicht mal direkt zusammenarbeite, erzählt nun in der ganzen Klinik, ich wäre nur zu faul und wär ja mit Tabletten eingestellt und somit wieder fit usw. Ich solle mich nicht so anstellen usw.

Klar, wer sich ein bissl auskennt bzw. beschäftigt mit MS usw. und wer zudem diese Person auch kennt, weiß schon, dass ihr Niveau absolut unterirdisch ist und man in der Regel nur Kopf schüttelnd davon geht und sich keinesfalls selbst auf dieses Niveau begibt. Diese Frau Neunmalklug ist erst 23 Jahre alt, hat ein Schandmaul ohne Ende, ist bekannt für ihr mehr als gewöhnungsbedürftiges Wesen usw. und kommt leider immer irgendwie durch mit ihrer lauten poltrigen, verletzenden, wenn auch letztlich sehr sehr dummen Art.

Leider ists für mich als direkt Betroffene nicht so einfach, das zu ignorieren. Sicher, auf Diskussionen einlassen bringt in diesem Fall rein gar nix, Ironie auch nicht, da sie diese nicht erkennt.

Ich hab auch für mich selbst grad keine Ahnung, wie ich mit dieser Situation umgehen soll, darauf war ich einfach nicht gefasst. Es ist aber leider absehbar, dass noch mehr solcher unqualifizierten Bemerkungen usw. kommen. Sie hat heute nicht mal mitbekommen, dass ich alles gehört hab. Heut hab ich noch nix zu ihr gesagt, war auch zu geschockt, was wohl auch wieder gut ist, um nicht selber in der Wut/im Affekt auf das gleiche Level zu sinken. Auf Dauer ignorieren wird aber wohl dann doch auch schwierig, weils einen ja doch sehr verletzt, auch wenn man weiß, von wems kommt ...

Ist schwierig zu erklären alles, ich hoff, ich hab mich verständlich ausgedrückt.

Vielleicht hat jemand nen Tipp, wie man mit sowas umgeht, ohne gleich mit Chef und anderem zu kommen. Ich bin momentan jedenfalls ziemlich ratlos ... Auf Dauer hinnehmen kann ja wohl nicht die Lösung sein!!!???

Danke fürs Lesen!

dino27 schrieb:

Hallo Lila und alle,

Danke fürs Nachfragen.

Inzwischen geht es mir soweit ganz gut und wenns so bleibt, kann ich mich wirklich nicht beschweren. Natürlich ist nicht jeder Tag gleich, aber das ist ok.

Gestern hab ich es sogar geschafft, bei herrlichstem Wetter hier auf den Hausberg zu steigen. Das war mein Ziel im Krankenhaus und auch irgendwie eine Art symbolischer Akt und es war soweit weg und eigentlich zu dem Zeitpunkt völlig unvorstellbar und 3 Monate später hab ichs tatsächlich geschafft. Zwar hab ich beim Aufstieg doch ein paar Pausen gebraucht und ne Horde Rentner war auch schneller als ich, aber egal ... Ich war total erledigt, aber unglaublich stolz auf mich gestern und ich denk, das darf ich ruhig mal sein.

Die Tabletten vertrag ich zum Glück ganz gut und hab nur noch äußerst selten und wenn, dann sehr geringe Nebenwirkungen. Ob sie jetzt auch wirklich gegen die Entzündungherde wirken, wird sich Ende November im erneuten MRT zeigen. Ich hoffe es einfach.

Auf Arbeit läuft es auch soweit, aber ich darf nur noch hauptsächlich im Sitzen arbeiten und nicht über Kopf und auf Leitern usw., das bekommt meinem Gleichgewicht nämlich gar nicht. Ansonsten hab ich 2x wöchentlich Krankengymnastik, die auch richtig gut tut.

Momentan ist alles soweit im grünen Bereich, würd ich sagen. Und nach der langen Tortur seit Ende letzten Jahres wird es auch echt mal Zeit, dass es wieder anders läuft :-)

Liebe Grüße an alle

vorniheike schrieb:

Liebe Dino
von deiner Erkrankung lese ich erst heute. Ich habe auch MS und ein Schub 2011 hat mir den Boden weggerissen,
eine MS hat ja jeder irgendwie anders deswegen ist es ja die Krankheit der 1000 Gesichter.
Von einem MS Forum kann ich auch nur abraten, denn da erzählen die Leute was alles schlimmes passiert und nie oder fast nie liest man
" heute hatte ich einen guten Tag "

Naja der Schub vor drei Jahen war heftig war nie mehr wieder arbeiten. Rentner mit 42
Kämpfe auch mit fatique und Schwierigkeiten beim Laufen wo mir die Leute sagen "du musst dich anstrengen dann geht das wieder "
denen habe ich dann Prospekte vor den Latz geknallt - da lies mal. Aber das wollten die Leute auch nicht hören.

Was ich dir empfehlen kann ist diese Facebook Seite

Always a fighter! - Gut leben mit MS in Baden-Württemberg/Bayern

geht nur mit Anmeldung, da ist echt ne lustige Truppe zusammen und macht Spass

OK der Anfang ist schwer die Krankheit annehmen ist nicht leicht

LG Heike

dino27 schrieb:

Hallo Heike,
danke für deinen Worte. Ich überlegs mir mal mit der Gruppe längerfristig, aktuell bin ich glaub ich noch immer nicht so weit, mir Erfahrungsberichte durchzulesen. Ich hab Kontakt mit einigen Betroffenen, die ich im KH kennengelernt hab und das reicht mir aktuell erstmal vollkommen.

Die Krankheit anzunehmen ist ein langer Prozess, denk ich und es klappt auch nicht immer, dafür ist die Diagnose noch immer zu frisch.

Ansonsten bin ich erstmal sehr glücklich drüber, dass letzte Woche bei ner Wiederholung von etlichen Untersuchungen, die auch schon im KH durchgeführt worden sind, keine Verschlechterung aufgetaucht ist und mein Neurologe sehr zufrieden mit den Ergebnissen war. Na und ich erst ...

:thumbsup:

dino27 schrieb:

Hallo zusammen

Seit inzwischen nem halben Jahr nehm ich nun die Tecfidera-Tabletten. Mittlerweile muss ich 1x im Monat zur Blutkontrolle, da es leider 2 Todesfälle im Zusammenhang mit der Einnahme dieses Medikaments gab. Deshalb wurden die Kontrollen noch engmaschiger angesetzt, damit man bei etwaigen Blutbildveränderungen sofort reagieren kann und solche Unglücksfälle nicht wieder passieren. Leider sind solche Infos nicht so genial, weil man die immer im Hinterkopf hat ...

Bisher ist mein Blutbild glücklicherweise in Ordnung, zwar sind die Lymphozyten auch niedriger als normal, aber eben weit entfernt von diesem lebensgefährlichen Bereich und das bleibt auch hoffentlich weiterhin so.

Ansonsten vertrag ich diese Medikamente erstaunlich gut. Eine wirklich positive Nebenwirkung - ja auch die gibts *freu* - ist, dass meine zahlreichen Allergien zurückgegangen sind, vor allem die auf Katzenhaare, die wirklich sehr sehr heftig war. Find ich wirklich ausgezeichnet.

Morgen nun schlägt die Stunde der Wahrheit und es wird sich zeigen, ob die Tabletten wirklich was können, denn morgen muss ich zum MRT. Ich bin schon ziemlich aufgeregt, was sich da morgen ergeben wird. Ich hoffe, dass keine neuen Entzündungsherde hinzugekommen sind. Jedensfalls hatte ich bisher keinen neuen Schub, was in jedem Fall sehr positiv ist. Und auch so würd ich sagen, dass sich nix verschlechert hat, auch wenn vieles nicht mehr ganz so gut geht, wie früher.

Nun ja, ich hoffe das Beste.

Liebe Grüße
Simone

dino27 schrieb:

Ich danke euch fürs zahlreiche Daumendrücken. Es hat geholfen. Ich bin so froh, das war nicht nur ein Felsbrocken, der vom Herzen fiel, das war gleich der ganze Grand Canyon ...

Fazit:
Keine aktiven Herde. Keine neuen Herde. Verkleinerung einiger Herde.

Heißt also nun auch wirklich richtig sicher und ganz offiziell, dass es seit nem halben Jahr keinen Schub mehr gab. Keinerlei Verschlechterung, sogar eine leichte Verbesserung. Die Tabletten wirken. Ich bin soooo erleichtert und freu mich so sehr. :agut

dino27 schrieb:

Hallo zusammen,

lief wohl zu gut bzw. war/ist wohl der Stress mit der Zweitbaustelle zu groß ... :S

Seit inzwischen Wochen gehts mir schon insgesamt nicht wirklich gut, nicht zuletzt auch wegen der Hitze, die mir extrem zu schaffen macht, mehr als sonst.

Nachdem ich heut Nacht dann wach wurde mit ähnlichen Symptomen, wie vor gut 1 Jahr, war ich beim Neurologen und der hat mir die Einweisung fürs Krankenhaus in die Hand gedrückt. Prima, war ja schon lang in keinem mehr ... Verdacht auf Schub. Dringend MRT und wenn bestätigt, Cortison-Stoßtherapie ...

Also gehts nun morgen wieder mal in mein zweites Wohnzimmer.

Das mit der Gesundheit kann ich anscheinend echt nicht so gut ... :-(

Komm leider aktuell noch immer nicht zum PN-Beantworten, sorry, dauert leider noch immer ...

Liebe Grüße an alle

dino27 schrieb:

Danke an Euch für die vielen lieben Genesungswünsche. Ich konnt mit dem Handy hier zwar mitlesen, aber leider nix schreiben, weiß nicht, warum das bei mir nicht geht ...

Es ist auch bei mir glücklicherweise nur ein kleiner Schub lt. MRT, dennoch einer zu viel ... Ist aber leider nicht zu ändern ...

Ich bin inzwischen wieder daheim und auch am Cortison ausschleichen. Ich bin noch nicht ganz fit, dauert eben seine Zeit und wird schon wieder und ich bin auch noch ne Zeit krankgeschrieben.

THINK POSITIV!!! Seh ich genauso wie Hexe, leicht ist das weiß Gott auch nicht immer so, aber anders funktioniert es einfach nicht ... Wenn man nicht kämpft, hat man schon verloren, auch wenn man während des Kampfes oft am Verzweifeln ist ...

dino27 schrieb:

MS ist ein A****loch ... :S

Wenn man denkt, es läuft trotz allem doch recht gut und man hat einen Weg gefunden, mit der Krankheit klarzukommen, is wieder irgendwas ...

Bei der MRT-Kontrolle vor ein paar Wochen sind leider einige neue Herde aufgetreten und das ohne Vorwarnung, heißt ohne Schub ... Das Ergebnis kam also völlig überraschend und hat mich total aus der Bahn geworfen.

Jeder neue Herd ist definitiv einer zu viel, denn es sind schon unheimlich viele so im Vergleich zu anderen Leuten mit MS. Ja ich weiß ja, man soll nicht vergleichen, die Krankheit verläuft bei jedem anders usw. Dennoch mach ich mir erneut extrem Gedanken, was wird, wenn sich alles verschlimmert usw.

In ein paar Monaten soll wohl ein neues Medikament auf den Markt kommen, was sehr vielversprechend klingt. Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Bis dahin heißt es durchhalten, auch wenn es oft schwerfällt ....

Hexe schrieb:

Echt Scheisskrankheit. Aber wenn du keinen neuen Schub hast, dann mach dir nicht zu viele Gedanken( seelischer Stress ist nicht gut) ..

Welches neues Medikamemt meinst du? Ich hab die Überlegung von Betaferon( scheiss spritzen) auf Tabletten umzu satteln. Im Moment stören mich aber noch die Nebenwirkungen, die dort angegeben sind. Flashs und Magenprobleme find ich persönlich nich alltagstauglich. Bei den Spritzen kommen die NW nur noch selten.

Ich hab aber noch zeit, bis anfang juli um mich zu entscheiden. Jetzt ist in vierzehn tagen erstmal Urlaub angesagt und dann mal sehen

dino27 schrieb:

Danke Euch allen!!!

Hallo Hexe,

ich meine das hier ...

Sicher ist seelischer Stress nicht gut, letztlich für gar nix .... Leider hab ich den sowieso seit gut 10 Jahren und versuch einigermaßen damit klarzukommen und es nicht mehr so nah an mich ranzulassen. Klappt aber auch nicht immer ....
dmsg.de/multiple-sklerose-news…e-der-multiplen-sklerose/

Auf welches Medikament sollst du von den Spritzen her umgestellt werden? Tecfidera?

Ich bin bei allem Mist wirklich sehr froh, dass ich nicht spritzen muss, das fehlte auch grad noch :S

dino27 schrieb:

Hallo zusammen, auch noch mal von mir ein kurzes Update, bevor hier die Schotten dicht machen ...

Mal hab ich die MS im Griff und mal hat die MS mich im Griff, so wie aktuell leider wieder mal, seit 3 Wochen bin ich aus dem Verkehr gezogen, war wohl alles doch ein bissl viel in letzter Zeit, auch wenns fast durchweg positive Dinge waren. War aber glücklicherweise kein Schub, "nur ein bisschen zu viel von allem", was eben auch leider nicht so förderlich ist für mich.

Der Junior macht nächstes Jahr Abi und ist mitten in den Vorbereitungen, dabei aber anscheinend nicht so ganz ausgelastet, weil er nebenbei ein Frühstudium in Politikwissenschaften an der Uni Regensburg begonnen hat.

Herr NRW ist seit gut einem halben Jahr nun Herr Niederbayern. :herzy Die Umzüge (meiner und seiner) ins eigene Haus haben prima geklappt und wir sind jetzt zu sechst - also er und ich und natürlich der Junior inkl. 3 Katzen. :cat1
Eine Arbeit hat er auch gleich gefunden. Diese hat ihn auch schon zum FC Bayern geführt, dabei wollt er da doch niemals hin ... hihi ...

Alles läuft wirklich prima, als wärs nie anders gewesen. Endlich keine Fernbeziehung mehr, das war zuletzt nämlich sehr kräftezehrend - für beide.


Dazwischen der ganz alltägliche Wahnsinn.


Alles in allem gehts mir trotz MS mit ihren Höhen und Tiefen soweit gut und ich bin glücklich. Wer hätte das gedacht, nach allem was so war in der Vergangenheit.


Liebe Grüße an alle, die am letzten Tag hier noch mitlesen und an die, die immer für mich da waren hier in den weniger tollen Zeiten und auch überhaupt.

Das Forum war nicht nur beim NMR eine Riesenhilfe für mich, sondern auch überhaupt. DANKE dafür!

Wer mag, findet mich bei fb.




Liebe Grüße, Simone




PS: Ach ja, NMR bin ich auch immer noch ... :thumbsup: seit nunmehr 8 Jahren - ich kanns selbst kaum glauben, nach dem Theater, dass ihr mit mir hier hattet ... 8)

anja-alice schrieb:

auch Dir danke ich für das letzte Update - schön zu lesen das das mit der Familienzusammenführung dann doch so gut geklappt hat !

DANKE und Tschüß

mcschaf schrieb:

Das hört sich wirklich gut an. Dann musste es einfach so sein. Ist ja manchmal wirklich so.

Ich freue mich sehr für Dich und Euch, und hoffe daß wir uns vielleicht doch noch weiter sehen.